La particularité du bonheur avec cette petite fille porteuse de trisomie

En mai 2013, la famille Noël -une tribu de 6 enfants- adoptait une petite Marie trisomique, un bébé dit « à particularités ». Par amour. Simplement. Ce fut pourtant un véritable parcours du combattant, dont témoigne Clotilde Noël* dans son livre Tombée du nid**. De cette histoire rare sont nés une association et une page Facebook ainsi qu’un 2è manuscrit : Petit à petit. A la fois succédané des 3 premières années de Marie et recueil de ces « Lettres à Marie », témoignages publiés sur Facebook-, ce livre, inclassable, envoie promener tous les préjugés sur la trisomie 21… et nous ouvre les yeux et le coeur. A lire pour se rapprocher des hommes.

Différente Marie ? Oui, mais avec quelque chose en plus. Une aptitude à la bienveillance -quand elle voit quelqu’un pleurer, elle fonce lui faire un câlin. Une faculté à s’extasier de tout. Une joie de vivre innée et inépuisable.

Différente Marie ? Oui, car Marie a des antennes. Elle sait si l’on va bien ou non, elle sait si on l’aime ou si l’on fait semblant. Tel un détecteur de métaux, elle « scanne » les gens de ses grands yeux bleus.

Différente Marie ? Oui, car au début la trisomie 21 laisse perplexe. On se cogne à cette différence, on se fait mal, on ne voit que cela : les yeux bridés, les retards de développement (apprendre à s’asseoir, marcher, manger…), les difficultés de langage (Marie parle par signes), le quotidien compliqué par les rendez-vous avec la cohorte de spécialistes (kiné, orthophoniste, psychométricien…). Puis, petit à petit, « on apprend, on regarde, on observe et l’on aime ! Oui, on aime vraiment cette différence, on ne peut plus s’en passer ». Et ce n’est pas Tiphaine, sa sœur de 9 ans, qui dira le contraire : « Maman, on aime tous tellement Marie qu’on n’arrête pas de se la disputer, alors on veut chacun notre Marie… »

Créée à la sortie de Tombée du nid, la page Facebook éponyme regroupe aujourd’hui plus de 35 000 membres. Au fil des publications, on découvre avec émotion de nombreux témoignages, souvent joyeux, de familles elles aussi touchées par le handicap. Quarante-cinq de ces « lettres à Marie », dont la majorité concernent des enfants atteints de trisomie 21, sont rassemblées dans Petit à petit. Présentation de ces enfants pas tout à fait comme les autres et qui font le bonheur autour d’eux…

Marylou, un rayon de soleil. Philippine, dont la maman se demande si elle n’est pas un trésor. Pia, adoptée par une famille pour qui l’amour ne compte pas le nombre de chromosomes… Charlotte avec sa joie de vivre et à qui sa maman glisse souvent à l’oreille : « Merci Charlotte de nous avoir choisis… » Théodore, adopté en 5è position (après que ses parents eurent cru que leur 4è enfant était porteur de trisomie). Elliot, dont les parents avaient envisagé une procédure d’adoption avant de renoncer, et qui, depuis, voient leur vie transformée par sa présence. Mathilde, poète et comédienne qui berce ses lecteurs avec ses mots. Matthieu, un enfant « extraordinaire » et dont le frère jumeau n’est pas porteur. Victoire, dont la maman se rend bien compte que ce petit truc en plus, « c’est de l’amour ». Franck, adopté comme Marie. Un cadeau, un don pour sa soeur, qui témoigne que vivre avec ce frère différent est la plus belle aventure de sa vie. Claire-Aline, tout le temps de bonne humeur et grâce à qui ses parents savent désormais ce qui est essentiel. Lounis et sa capacité à produire du bonheur, à générer de l’amour,à remettre à l’endroit le sens des priorités. Saül, bébé « arc-en-ciel », que sa maman attend avec impatience. Apolline, accueillie, avec ce petit plus annoncé, dans la joie. Khaïs, rayonnant, et dont les parents ne voudraient pour rien au monde qu’il soit autrement. Marie, dont la maman a créé la page Facebook « Marie Séisme » pour témoigner de la joie que sa petite présence trisomique répand autour d’elle. Nathanaël, Magdalena et Avellino, tous les 3 trisomiques et adoptés par une maman ni portée par la foi, ni spécialiste de « la pitié en série », mais chez qui la vie est belle et remplie de petits bonheurs multipliés par trois. Guillaume, attendu avec son chromosome d’amour en plus. Baptiste, grand balèze, beau goss, aîné d’une fratrie de 3 enfants, dont les parents ont décidé d’adopter un bébé trisomique après la lecture de Tombée du nid. Noah, qui apporte à sa maman « la vie, la vraie, avec une intensité décuplée ». Ou encore Domitille, adoptée elle aussi et qui a « des pouvoirs magiques », comme le dit son frère Clément Moutiez, pour laquelle il a écrit le livre, Ma sœur, cette fée carabossée.

* Depuis mars 2016, Clotilde Noël est la porte-parole de la France pour le mouvement mondiale Stop Discrimination Down.

** Disponible au format poche aux Editions Pocket.